Понад два десятиліття трансплантацію обличчя рекламували як прорив у реконструктивній хірургії, що дає надію пацієнтам із серйозними спотвореннями. Але за глянцевими заголовками та медичним престижем ховається сувора реальність: процедура несе в собі жахливі ризики, часто залишає пацієнтів фінансово та психологічно спустошеними та викликає серйозні етичні питання щодо відбору пацієнтів та довгострокового догляду.
Світанок суперечливого регіону
Перша успішна повна пересадка обличчя була виконана в 2005 році Ізабель Дінуар, француженці, чиє обличчя було спотворене собакою. Операція, проведена в університетській лікарні в Ам’єні, Франція, передбачала пересадку донорського носа, губ і підборіддя на череп Дінуара. Ця знакова процедура викликала глобальну гонку за повторення цього подвигу, після чого США швидко зробили першу часткову трансплантацію обличчя в 2008 році та повну трансплантацію обличчя в 2011 році.
На сьогоднішній день у всьому світі виконано близько 50 трансплантацій обличчя. Кожне досягнення привернуло гранти, пожертви та визнання хірургів та установ. Але про те, що залишається здебільшого невідомим, так це про ціну, яку сплачують пацієнти, багато з яких протягом усього життя борються з імуносупресією, психологічною травмою та фінансовим крахом.
Жорстока реальність за заголовками
Обіцянка «нормального життя» часто не вдається здійснити. Такі пацієнти, як Ізабель Дінуар, зіткнулися з серйозними ускладненнями, включаючи відторгнення та рак, і зрештою померли в 2016 році після повторних операцій і погіршення психічного здоров’я. Придушена медичними установами, які прагнуть зберегти позитивний імідж, її історія розкриває справжню ціну експериментальної медицини.
Даллас Вінс, перший американець, який отримав повну пересадку обличчя в 2011 році, спочатку святкував своє «нове життя», відвідуючи конференції та виступаючи обличчям процедури. Однак його організм остаточно відхилив трансплантат, що призвело до ниркової недостатності та хронічної хвороби. Він помер у 2024 році, залишивши по собі дружину та медичні ускладнення.
Системні збої
Область уражена системними збоями:
- Приховування негативних даних: дослідники часто приховують несприятливі результати, щоб забезпечити фінансування та престиж.
- Експлуатація вразливих пацієнтів: Деякі клініки надають перевагу публічності, а не добробуту пацієнтів, піддаючи їх нав’язливій увазі ЗМІ.
- Неадекватні мережі підтримки: небагато пацієнтів готові до довічного тягаря імунодепресантів і психологічного стресу.
- Етичні проблеми: трансплантація обличчя перетворює здорових людей на пацієнтів на все життя, викликаючи питання про те, чи переваги переважають ризики.
Міністерство оборони США значною мірою фінансувало трансплантацію обличчя, вважаючи її кордоном для поранених ветеранів, тоді як приватні страхові компанії відмовлялися покривати витрати. Це створює спотворений стимул для хірургів демонструвати результати, навіть якщо результати лікування пацієнтів погані. Нещодавнє дослідження JAMA Surgery повідомило про 85% виживання трансплантата через п’ять років, але не враховувало психологічного благополуччя, фінансової стабільності чи якості життя.
Гірка іронія
Історія Роберта Челсі, першого афроамериканця, який отримав нове обличчя, підкреслює расову нерівність у цій сфері. Його доньці важко впізнати його, і тепер йому доводиться покладатися на кампанії GoFundMe, щоб дозволити собі ліки. Його випадок висвітлює ширші системні проблеми: відсутність фінансової підтримки, неадекватний післяопераційний догляд та етичну складність експериментальної медицини.
Як і у випадку з лоботоміями та вагінальними сітками, трансплантація обличчя може згодом піти в забуття або зруйнуватися під час ретельного дослідження. Сфера повинна зіткнутися віч-на-віч зі своїми невдачами — високим рівнем смертності, фінансовим крахом для пацієнтів і етичними компромісами — перш ніж вона зможе претендувати на те, що є життєздатним варіантом лікування.
Реальність проста: трансплантація обличчя не є чудодійним лікуванням. Це експериментальна процедура високого ризику, через яку багатьом пацієнтам стає гірше, ніж раніше. Сфера повинна віддавати перевагу благополуччю пацієнтів над престижем, прозорості над придушенням і етичній суворості над неконтрольованими інноваціями.
