Amyotrofická laterální skleróza (SMA), často nazývaná Lou Gehrigova choroba, byla dlouho považována za onemocnění postihující především starší muže. Skutečností však je, že této devastující neurodegenerativní poruše čelí i mladé ženy – což je fakt, který pacientky i poskytovatelé zdravotní péče často opomíjejí. Nová podpůrná skupina Her A.L.S. Příběh tyto zkušenosti osvětluje tím, že nabízí prostor, kde ženy bojují nejen s fyzickými omezeními způsobenými SMA, ale také s emocionální izolací a jedinečnými výzvami, které s sebou nese „nemoc starého muže“ v mladém věku.
Každoroční Her A.L.S. Příběh spojuje ženy s diagnózou ve věku 20 a 30 let a vytváří pouta uprostřed sdílených zkušeností, které často chybí tradičním podpůrným skupinám, kterým dominují starší muži. Příběh zdůrazňuje krutou realitu, které tyto ženy čelí: SMA je okrádá o základní schopnosti – chodit, mluvit a dokonce i dýchat. Jejich kufry jsou plné nejen oblečení; obsahují také životně důležité lékařské vybavení, jako jsou přístroje BiPAP pro asistovanou ventilaci, přívodní hadičky, pomůcky pro pohyb, léky a experimentální léčbu – v příkrém rozporu s obvyklými potřebami cestovatelů jejich vrstevníků.
Pro mnohé představuje toto setkání příležitost, jak se zbavit břemene neustálého vysvětlování své situace těm, kteří nerozumí. „Je snazší říci: ‘Je pro mě snazší zůstat doma’,“ říká paní Brousová a odráží izolaci, kterou mladé ženy s SMA často pociťují. Možnost jen být bez neustálých ústupků a lítostivých pohledů je vítanou úlevou.
“Chápou mě,” řekla Frida Hansson o ostatních ženách ve skupině.
Má ráda vzájemné porozumění mezi ženami. Podobná skupina, se kterou se setkala ve Švédsku, byla zaměřena na nalezení léku na SMA do té míry, že „Myslím, že je přestal bavit život, který mají nyní,“ řekla.“Atmosféra tady,” řekla paní Hanssonová, “je jako: ,Lži, kde je můj koktejl?”
Zatímco tradiční podpůrné skupiny se často zaměřují na praktické otázky, jako je sdílení zpráv s vnoučaty nebo předčasný odchod do důchodu – témata, která se na tyto ženy z velké části nevztahují – Její A.L.S. Příběh se zabývá jejich velmi odlišnými zájmy.
Leah Stavenagen, která skupinu založila v roce 2021 po své vlastní diagnóze ve věku 30 let, zdůrazňuje potřebu překonat každodenní výzvy, které jsou jedinečné pro mladé ženy žijící s SMA. Od hledání stylových bot, které jsou kompatibilní s kolenními dlahami až po řešení problémů s menstruací a intimitou, to jsou skutečnosti, které širší podpůrné systémy často ignorují.
Černý humor se stává mechanismem zvládání, který jim pomáhá udržet si kontrolu nad svým příběhem tváří v tvář drtivým okolnostem. Vtipy o „oslavování“ malých vítězství, jako je vyhýbání se nehodám, podporují smysl pro solidaritu a celkovou skupinovou vytrvalost.
Samotná kolekce představuje okamžiky radosti a všednosti, které se na pozadí tak rychlého zhoršování stavu stávají vzácnými. Katamarány s vířivkami poskytují přístup k oceánu, zatímco kadeřníci a vizážisté poskytují příležitosti k hýčkání a lepení. Drag punková show věnovaná další mladé ženě s SMA, která měla vášeň pro uměleckou formu, se stává dojemnou ukázkou života a identity uprostřed ztráty.
Tetování paní Hanssonové – ampe rsand, symbolizující dualitu nemoci a touhy po radosti – dokonale odráží poslání ženy: přijmout svou realitu, ale nepodléhat jejím omezením.
I když je průměrný věk diagnostiky SMA kolem 55 let, přičemž převažují mužští pacienti, zkušenosti těchto mladých žen zdůrazňují zásadní potřebu větší informovanosti a podpory přizpůsobené jejich jedinečným problémům. Jejich příběh slouží jako dojemná připomínka toho, že i v té nejničivější nemoci je prostor pro komunitu, humor a nezdolné odhodlání žít život podle svých představ.
