La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), spesso definita malattia di Lou Gehrig, è stata a lungo percepita come una condizione che colpisce principalmente gli uomini anziani. Tuttavia, la realtà è che anche alle giovani donne viene diagnosticata questa devastante malattia neurodegenerativa, un fatto spesso trascurato sia dai pazienti che dai professionisti medici. Un nuovo gruppo di supporto, Her A.L.S. Story, fa luce su queste esperienze, offrendo uno spazio in cui le donne sono alle prese non solo con le limitazioni fisiche imposte dalla SLA ma anche con l’isolamento emotivo e le sfide uniche che affrontano nell’affrontare questa “malattia del vecchio” in giovane età.
Il ritiro annuale della Sua A.L.S. Story riunisce donne a cui è stata diagnosticata una malattia tra i 20 e i 30 anni, creando connessioni tra esperienze condivise spesso assenti dai tradizionali gruppi di supporto dominati da uomini più anziani. L’incontro evidenzia la dura realtà che queste donne si trovano ad affrontare: la SLA le priva di abilità fondamentali come camminare, parlare e persino respirare. Le loro valigie non sono solo piene di vestiti; trasportano anche attrezzature mediche essenziali come macchine BiPAP per l’assistenza respiratoria, tubi di alimentazione, ausili per la mobilità, farmaci e trattamenti sperimentali, in netto contrasto con le tipiche esigenze di viaggio dei loro coetanei.
Per molti, questo ritiro rappresenta un’opportunità per liberarsi dal peso di dover spiegare costantemente la propria situazione ad altri che non capiscono. Qui “è più facile dire: ‘È più facile se resto a casa'”, dice la signora Brous, riflettendo l’isolamento spesso vissuto dalle giovani donne affette da SLA. La capacità di essere semplicemente, senza costanti accomodamenti o sguardi pietosi, è una gradita tregua.
“Mi prendono”, ha detto Frida Hansson degli altri del gruppo.
Le piace il rapporto tra le donne. Un gruppo simile con cui era in contatto in Svezia si era concentrato sulla ricerca di una cura per la SLA, al punto che “penso che abbiano smesso di godersi la vita che hanno adesso”, ha detto.“L’atteggiamento qui”, ha detto la signora Hansson, “è: ‘Al diavolo, dov’è il mio drink?'”
Mentre i gruppi di supporto tradizionali spesso si concentrano su aspetti pratici come la condivisione di notizie con i nipoti o il pensionamento anticipato, argomenti in gran parte irrilevanti per queste donne, la sua A.L.S. La storia affronta le loro preoccupazioni molto diverse.
Leah Stavenhagen, che ha fondato il gruppo nel 2021 dopo la sua diagnosi a 30 anni, sottolinea la necessità di affrontare le sfide quotidiane specifiche delle giovani donne che vivono con la SLA. Dalla ricerca di calzature eleganti compatibili con i tutori per i piedi alla gestione delle mestruazioni e dell’intimità, queste sono realtà spesso ignorate da sistemi di supporto più ampi.
L’umorismo oscuro diventa un meccanismo di coping, aiutandoli a mantenere il controllo sulla loro narrativa in circostanze travolgenti. Le battute sul “celebrare” piccole vittorie come evitare incidenti contribuiscono al senso di solidarietà e resilienza condivisa del gruppo.
Il ritiro stesso offre momenti di gioia e normalità che diventano preziosi di fronte a un deterioramento così rapido. Le sedie a rotelle galleggianti da spiaggia consentono l’accesso all’oceano, mentre parrucchieri e truccatori offrono un’opportunità di coccole e connessione. Uno spettacolo di drag queen, in onore di un’altra giovane donna affetta da SLA appassionata di questa forma d’arte, diventa una commovente celebrazione della vita e dell’identità in mezzo alla perdita.
Il tatuaggio che la signora Hansson riceve, una e commerciale che simboleggia la dualità – essere allo stesso tempo malata e cercare la gioia – racchiude perfettamente la missione delle donne: riconoscere la loro realtà rifiutandosi di arrendersi ai suoi limiti.
Sebbene l’età media alla diagnosi della SLA rimanga intorno ai 55 anni, con una predominanza di pazienti di sesso maschile, le esperienze di queste giovani donne evidenziano la necessità cruciale di una maggiore consapevolezza e di un sostegno adeguato alle loro difficoltà specifiche. La loro storia serve a ricordare in modo toccante che anche all’interno di una malattia devastante c’è spazio per la comunità, l’umorismo e una feroce determinazione a vivere la vita alle proprie condizioni.
