De National Health Service (NHS) in het Verenigd Koninkrijk start twee grootschalige klinische onderzoeken om de effecten van puberteitsblokkers op jongeren die met genderincongruentie kampen grondig te beoordelen. Deze stap komt na een groeiend debat en een grote review – de Cass review uit 2024 – waarin een cruciaal gebrek aan robuust bewijs werd benadrukt ter ondersteuning van de psychologische, ontwikkelings- of fysiologische effecten van deze medicijnen op de lange termijn.
De verschuiving in de NHS-aanpak
Jarenlang werden puberteitblokkers ‘off-label’ toegediend aan kinderen met genderdysforie, oorspronkelijk bedoeld voor vroegtijdige puberteit. Uit de Cass-review bleek echter dat bestaand onderzoek onvoldoende was om met vertrouwen de effecten van de medicijnen op het welzijn, de cognitieve functie of de toekomstige vruchtbaarheid te bepalen. Als gevolg hiervan heeft NHS Engeland het routinematig gebruik van puberteitblokkers beperkt en deze voornamelijk beperkt tot onderzoeksomgevingen. Deze beleidswijziging onderstreept een voorzichtige aanpak, waarbij de behoefte aan betere gegevens wordt erkend voordat wijdverbreide klinische toepassing plaatsvindt.
De Pathways-proeven: ontwerp en reikwijdte
Het nieuwe onderzoek, in het kader van het ‘Pathways’-programma, zal in drie jaar tijd ongeveer 226 jongeren rekruteren. Deelnemers, mogelijk zo jong als 10 tot 12 jaar, afhankelijk van het biologische geslacht, zullen willekeurig worden toegewezen om ofwel onmiddellijk met puberteitblokkers te beginnen, ofwel de behandeling een jaar uit te stellen. De studie zal hun gezondheid, ontwikkeling en psychologische toestand gedurende 24 maanden volgen, met voortdurende klinische beoordelingen om de individuele zorgbehoeften te bepalen. Een parallelle groep jongeren met genderincongruentie zal geen puberteitsblokkers krijgen, wat vergelijkende analyse mogelijk maakt.
Onderzoek naar hersenimaging: Pathways Connect
Naast het kernonderzoek zal een secundair onderzoek genaamd “Pathways Connect” MRI-beeldvorming van de hersenen van ongeveer 250 deelnemers omvatten (zowel degenen die blokkers krijgen als niet). Onderzoekers zullen hersenscans analyseren naast cognitieve beoordelingen, met als doel potentiële neurologische correlaties met behandelresultaten te identificeren. De eerste resultaten worden pas over minimaal vier jaar verwacht, wat het langetermijnkarakter van het onderzoek benadrukt.
Ethische zorgen en belangenbehartiging
De processen hebben geleid tot een ethisch debat. Chay Brown van TransActual stelt dat de onderzoeken een dwingende dynamiek creëren, waardoor ze in feite de enige weg zijn naar toegang tot puberteitsblokkers binnen de NHS. Het gerandomiseerde ontwerp, waardoor sommige jongeren langer op behandeling wachten, roept zorgen op over het toebrengen van leed door het uitstellen van de interventie.
Expertperspectief: de noodzaak van rigoureus onderzoek
Emily Simonoff, de hoofdonderzoeker, verdedigt de op onderzoeken gebaseerde aanpak, met het argument dat nieuwe medicijnen vaak klinische studies vereisen om de veiligheid en werkzaamheid vast te stellen. Ze suggereert dat de onderdrukking van de puberteit rigoureuzer had moeten worden getest voordat deze op grote schaal werd geïmplementeerd, waarbij ze de ethische complexiteit van het achterwege laten van behandeling erkende en tegelijkertijd op zoek was naar beter bewijs.
Het gebrek aan hoogwaardige gegevens over puberteitblokkers onderstreept een bredere trend in de gendergeneeskunde: de noodzaak van een zorgvuldige, op bewijs gebaseerde praktijk. Deze onderzoeken vormen een cruciale stap in de richting van het begrijpen van de langetermijngevolgen van deze interventies, waardoor wordt gegarandeerd dat jongeren de meest geschikte en geïnformeerde zorg krijgen.
De uitkomsten van deze onderzoeken zullen de klinische richtlijnen hervormen en van invloed zijn op de manier waarop genderbevestigende zorg in Groot-Brittannië wordt toegediend, wat mogelijk ook een impact heeft op de internationale praktijken.
