A esclerose lateral amiotrófica (ELA), muitas vezes referida como doença de Lou Gehrig, há muito que é considerada uma doença que afecta principalmente homens mais velhos. No entanto, a realidade é que as mulheres jovens também são diagnosticadas com esta doença neurodegenerativa devastadora, um facto muitas vezes ignorado tanto pelos pacientes como pelos profissionais médicos. Um novo grupo de apoio, Her A.L.S. A história lança luz sobre essas experiências, oferecendo um espaço onde as mulheres lutam não apenas com as limitações físicas impostas pela ELA, mas também com o isolamento emocional e os desafios únicos que enfrentam ao lidar com esta “doença do velho” em uma idade jovem.
O retiro anual de Her A.L.S. A história reúne mulheres diagnosticadas entre 20 e 30 anos, estabelecendo conexões em meio a experiências compartilhadas, muitas vezes ausentes de grupos de apoio tradicionais dominados por homens mais velhos. A reunião destaca a dura realidade que estas mulheres enfrentam: a ELA rouba-lhes capacidades fundamentais como andar, falar e até respirar. Suas malas não estão apenas cheias de roupas; eles também carregam equipamentos médicos essenciais, como máquinas BiPAP para assistência respiratória, tubos de alimentação, auxiliares de mobilidade, medicamentos e tratamentos experimentais – um forte contraste com as necessidades típicas de viagem de seus pares.
Para muitos, este retiro representa uma oportunidade para se livrarem do fardo de explicar constantemente as suas circunstâncias a outros que não os compreendem. Aqui, “é mais fácil dizer: ‘É mais fácil se eu ficar em casa'”, diz a Sra. Brous, refletindo o isolamento muitas vezes vivido por mulheres jovens com ELA. A capacidade de simplesmente ser, sem acomodações constantes ou olhares de pena, é um alívio bem-vindo.
“Eles me pegaram”, disse Frida Hansson sobre os outros membros do grupo.
Ela gosta do relacionamento entre as mulheres. Um grupo semelhante com o qual ela se conectou na Suécia estava focado em encontrar uma cura para a ELA, a ponto de “acho que eles pararam de aproveitar a vida que têm agora”, disse ela.“A atitude aqui”, disse Hansson, “é: ‘Dane-se, onde está minha bebida?’”
Embora os grupos de apoio tradicionais muitas vezes se concentrem em aspectos práticos como a partilha de notícias com os netos ou a reforma antecipada – tópicos largamente irrelevantes para estas mulheres – a sua A.L.S. A história aborda suas preocupações muito diferentes.
Leah Stavenhagen, que fundou o grupo em 2021 após o seu próprio diagnóstico aos 30 anos, enfatiza a necessidade de enfrentar os desafios diários exclusivos das mulheres jovens que vivem com ELA. Desde encontrar calçado elegante compatível com aparelhos ortopédicos até lidar com a menstruação e a intimidade, estas são realidades frequentemente ignoradas por sistemas de apoio mais amplos.
O humor negro torna-se um mecanismo de enfrentamento, ajudando-os a manter o controle sobre sua narrativa em meio a circunstâncias avassaladoras. As piadas sobre “celebrar” pequenas vitórias, como evitar acidentes, contribuem para o sentido de solidariedade e resiliência partilhada do grupo.
O próprio retiro oferece momentos de alegria e normalidade que se tornam preciosos face a uma deterioração tão rápida. Cadeiras de rodas de praia flutuantes permitem acesso ao oceano, enquanto cabeleireiros e maquiadores oferecem uma oportunidade de mimos e conexão. Um show drag, homenageando outra jovem com ELA que era apaixonada por essa forma de arte, torna-se uma comovente celebração da vida e da identidade em meio à perda.
A tatuagem que Hansson recebe, um “e” comercial que simboliza a dualidade – estar doente e buscar alegria – resume perfeitamente a missão das mulheres: reconhecer sua realidade enquanto se recusa a se render às suas limitações.
Embora a idade média de diagnóstico da ELA permaneça em torno dos 55 anos, com uma predominância de pacientes do sexo masculino, as experiências destas jovens destacam a necessidade crucial de uma maior sensibilização e apoio adaptado às suas lutas únicas. A história deles serve como um lembrete comovente de que mesmo dentro de uma doença devastadora, há espaço para comunidade, humor e uma determinação feroz de viver a vida em seus próprios termos.
