Амиотрофический латеральный склероз (СМА), часто называемый болезнью Л Lou Gehrig, долгое время считался заболеванием, которое в основном поражает пожилых мужчин. Однако на самом деле молодые женщины также сталкиваются с этим разрушительным нейродегенеративным расстройством – факт, который часто упускают как пациенты, так и медицинские работники. Новая группа поддержки Her A.L.S. Story освещает эти переживания, предлагая пространство, где женщины борются не только с физическими ограничениями, навязанными СМА, но и с эмоциональной изоляцией и уникальными трудностями, которые возникают у них при «болезни стариков» в молодом возрасте.
Ежегодный сбор Her A.L.S. Story объединяет женщин, которым поставили диагноз в 20-х и начале 30-х годов, создавая связи на фоне общих переживаний, которых часто не хватает в традиционных группах поддержки, доминируемых пожилыми мужчинами. Сходняк подчеркивает суровую реальность, с которой сталкиваются эти женщины: СМА лишает их основных способностей – ходить, говорить и даже дышать. Их чемоданы наполнены не только одеждой; они также содержат жизненно важное медицинское оборудование, такое как аппараты BiPAP для вспомогательной вентиляции легких, зонды для кормления, приспособления для передвижения, лекарства и экспериментальные методы лечения – это в ярком контрасте с обычными потребностями путешественников их сверстников.
Для многих этот сбор представляет собой возможность снять бремя постоянного разъяснения своего положения тем, кто не понимает. «Здесь проще сказать: „Мне легче остаться дома“», – говорит г-жа Браус, отражая изоляцию, которую часто испытывают молодые женщины с СМА. Возможность просто быть, без постоянных уступок и жалобных взглядов, – это приятное облегчение.
“Они меня понимают”, – сказала Фрида Ханссон о других женщинах в группе.
Ей нравится взаимопонимание между женщинами. Похожая группа, с которой она познакомилась в Швеции, была сфокусирована на поиске лекарства от СМА до такой степени, что “я думаю, они перестали радоваться жизни, которую имеют сейчас”, – сказала она.«Атмосфера здесь», – сказала г-жа Ханссон, – «это типа: ‘Врать этим, где мой коктейль?»
В то время как традиционные группы поддержки часто сосредотачиваются на практических вопросах, таких как обмен новостями с внуками или раннем выходе на пенсию – темы, которые в основном не относятся к этим женщинам – Her A.L.S. Story обращается к их совершенно другим заботам.
Лия Ставенаген, основавшая группу в 2021 году после своего собственного диагноза в возрасте 30 лет, подчеркивает необходимость преодоления ежедневных проблем, уникальных для молодых женщин, живущих с СМА. От поиска стильной обуви, совместимой с подколенными шинами, до решения вопросов менструации и интимной близости – это реальности, которые часто игнорируются более широкими системами поддержки.
Черный юмор становится механизмом совладания, помогая им сохранять контроль над своей историей в условиях всеобъемлющих обстоятельств. Шутки о «праздновании» мелких побед, таких как избегание аварий, способствуют чувству солидарности и общей выносливости группы.
Сам сбор представляет собой моменты радости и обыденности, которые становятся драгоценными на фоне столь стремительного ухудшения состояния. Катамараны с джакузи позволяют добраться до океана, а парикмахеры и визажисты предоставляют возможность побаловать себя и установить связь. Шоу «драг-панк», посвященное другой молодой женщине с СМА, страстно любившей этот вид искусства, становится трогательной демонстрацией жизни и идентичности посреди утраты.
Татуировка г-жи Ханссон – ампе rsand, символизирующий двойственность – быть одновременно больной и стремиться к радости – идеально отражает миссию женщин: признать свою реальность, но не покориться ее ограничениям.
Хотя средний возраст постановки диагноза СМА составляет около 55 лет, при преобладании мужчин-пациентов, опыт этих молодых женщин подчеркивает критическую необходимость в большей осведомленности и поддержке, адаптированной к их уникальным трудностям. Их история служит трогательным напоминанием о том, что даже в самом разрушительном заболевании есть место для сообщества, юмора и неукротимой решимости жить жизнь по своим правилам.
