Бічний аміотрофічний склероз (СМА), який часто називають хворобою Лу Геріга, протягом тривалого часу вважався захворюванням, яке вражає переважно літніх чоловіків. Однак реальність така, що молоді жінки також стикаються з цим руйнівним нейродегенеративним розладом — факт, який часто упускають як пацієнти, так і медичні працівники. Нова група підтримки Her A.L.S. Історія висвітлює цей досвід, пропонуючи простір, де жінки борються не лише з фізичними обмеженнями, накладеними СМА, але й з емоційною ізоляцією та унікальними труднощами, пов’язаними з «хворобою старих» у молодому віці.
Щорічний Her A.L.S. Історія об’єднує жінок з діагнозом у віці від 20 до 30, створюючи зв’язки серед спільного досвіду, який часто відсутній у традиційних групах підтримки, де домінують літні чоловіки. Історія підкреслює сувору реальність, з якою стикаються ці жінки: SMA позбавляє їх основних здібностей — ходити, говорити і навіть дихати. Їхні валізи наповнені не просто одягом; вони також містять життєво важливе медичне обладнання, таке як апарати BiPAP для допоміжної вентиляції легенів, зонди для годування, засоби для пересування, ліки та експериментальні методи лікування – що різко контрастує зі звичайними потребами мандрівників, їхніх ровесників.
Для багатьох ця зустріч є можливістю звільнитися від тягаря постійного пояснення своєї ситуації тим, хто не розуміє. «Легше сказати: «Мені легше залишатися вдома», — каже пані Браус, відображаючи ізоляцію, яку часто відчувають молоді жінки зі СМА. Можливість просто бути без постійних поступок і жалібних поглядів є бажаним полегшенням.
«Вони мене розуміють», — сказала Фріда Ханссон про інших жінок у групі.
Їй подобається взаєморозуміння між жінками. Подібна група, з якою вона познайомилася в Швеції, була зосереджена на пошуку ліків від СМА до такої міри, що «я думаю, вони перестали насолоджуватися життям, яке мають зараз», — сказала вона.“Атмосфера тут, – сказала пані Ганссон, – така: “Збреши, де мій коктейль?”
Хоча традиційні групи підтримки часто зосереджуються на практичних питаннях, таких як обмін новинами з онуками чи ранній вихід на пенсію — теми, які здебільшого не стосуються цих жінок — Her A.L.S. Історія стосується їхніх дуже різних проблем.
Лія Ставенаген, яка заснувала групу в 2021 році після того, як їй поставили діагноз у віці 30 років, наголошує на необхідності подолання щоденних проблем, унікальних для молодих жінок, які живуть зі СМА. Від пошуку стильного взуття, сумісного з колінними шинами, до вирішення проблем з менструацією та інтимною близькістю, ці реалії часто ігноруються ширшими системами підтримки.
Чорний гумор стає механізмом подолання, допомагаючи їм утримувати контроль над своєю історією в умовах непереборних обставин. Жарти про «святкування» маленьких перемог, таких як уникнення нещасних випадків, сприяють почуттю солідарності та загальної групової витривалості.
Сама колекція представляє моменти радості та буденності, які стають цінними на тлі такого швидкого погіршення стану. Катамарани з гідромасажними ваннами забезпечують доступ до океану, а перукарі та візажисти надають можливість побалувати себе та зблизитися. Присвячене ще одній молодій жінці зі СМА, яка захоплювалася цим видом мистецтва, дрег-панк-шоу стає зворушливим показом життя та особистості посеред втрати.
Татуювання пані Ганссон – ampe rsand, що символізує подвійність бути одночасно хворим і прагненням до радості, ідеально відображає місію жінки: приймати свою реальність, але не підкорятися її обмеженням.
Незважаючи на те, що середній вік діагнозу СМА становить приблизно 55 років, при цьому переважають пацієнти чоловічої статі, досвід цих молодих жінок підкреслює критичну потребу в більшій обізнаності та підтримці з урахуванням їхніх унікальних проблем. Їхня історія служить зворушливим нагадуванням про те, що навіть у найстрашнішій хворобі є місце для спільноти, гумору та непохитної рішучості жити на власних умовах.
