Depuis plus de deux décennies, les greffes de visage sont considérées comme une avancée majeure dans la chirurgie reconstructive, offrant de l’espoir aux patients souffrant de défigurations graves. Pourtant, derrière les gros titres et le prestige médical se cache une dure réalité : cette procédure comporte des risques dévastateurs, laisse souvent les patients ruinés financièrement et psychologiquement et soulève de profondes questions éthiques sur la sélection des patients et les soins à long terme.
L’aube d’un champ controversé
La première greffe complète réussie du visage a été réalisée en 2005 sur Isabelle Dinoire, une Française dont le visage avait été mutilé par son chien. L’opération, réalisée au CHU d’Amiens, en France, impliquait la greffe du nez, des lèvres et du menton d’un donneur sur le crâne de Dinoire. Cette procédure historique a déclenché une course mondiale pour reproduire l’exploit, suivie de près par les États-Unis, réalisant leur première greffe partielle du visage en 2008 et la première complète en 2011.
À ce jour, une cinquantaine de greffes de visage ont été réalisées dans le monde. Chaque étape a attiré des subventions, des dons et des éloges pour les chirurgiens et les institutions. Mais ce qui reste largement ignoré, c’est le bilan des patients, dont beaucoup souffrent d’immunosuppression à vie, de traumatismes psychologiques et de ruine financière.
Les dures réalités derrière les gros titres
La promesse d’une « vie normale » ne se concrétise souvent pas. Des patients comme Isabelle Dinoire ont connu de graves complications, notamment le rejet et le cancer, pour finalement mourir en 2016 après des interventions chirurgicales répétées et une détérioration de leur santé mentale. Son histoire, étouffée par les institutions médicales désireuses de conserver une image positive, révèle le véritable coût de la médecine expérimentale.
Dallas Wiens, le premier greffé du visage complet aux États-Unis en 2011, a d’abord célébré sa « nouvelle vie », en assistant à des conférences et en servant d’exemple pour la procédure. Cependant, son corps a finalement rejeté la greffe, entraînant une insuffisance rénale et une maladie chronique. Il est décédé en 2024, laissant derrière lui une épouse et un héritage de complications médicales.
Les échecs systémiques
Le domaine est en proie à des défaillances systémiques :
- Données négatives supprimées : Les chercheurs enterrent souvent les résultats défavorables pour garantir le financement et le prestige.
- Exploitation des patients vulnérables : Certaines cliniques donnent la priorité à la publicité plutôt qu’au bien-être des patients, les exposant à l’attention intrusive des médias.
- Réseaux de soutien inadéquats : Peu de patients sont préparés au fardeau permanent des immunosuppresseurs et de la détresse psychologique.
- Préoccupations éthiques : Les greffes de visage transforment des individus par ailleurs en bonne santé en patients à vie, soulevant la question de savoir si les avantages l’emportent sur les risques.
Le ministère américain de la Défense a largement financé les greffes de visage, les traitant comme une frontière pour les anciens combattants blessés, tandis que les assureurs privés refusent d’en couvrir les coûts. Cela crée une incitation perverse pour les chirurgiens à présenter leurs résultats, même si les résultats pour les patients sont médiocres. Une étude récente de JAMA Surgery a rapporté un taux de survie du greffon de 85 % à cinq ans, mais n’a pas tenu compte du bien-être psychologique, de la stabilité financière ou de la qualité de vie.
L’amère ironie
L’histoire de Robert Chelsea, le premier Afro-Américain à recevoir un nouveau visage, met en évidence les disparités raciales au sein du domaine. Sa fille a du mal à le reconnaître et il compte désormais sur les campagnes GoFundMe pour payer ses médicaments. Son cas met en évidence des problèmes systémiques plus vastes : le manque de soutien financier, le suivi inadéquat et les complexités éthiques de la médecine expérimentale.
Tout comme pour les lobotomies et les filets vaginaux, les greffes de visage peuvent finir par sombrer dans l’obscurité ou imploser sous un examen minutieux. Ce domaine doit faire face à ses échecs – le taux de mortalité élevé, la ruine financière des patients et les compromis éthiques – avant de pouvoir prétendre être une option de traitement viable.
La réalité est simple : les greffes de visage ne sont pas un remède miracle. Il s’agit d’une procédure expérimentale à haut risque qui laisse de nombreux patients dans une situation pire qu’auparavant. Le domaine doit donner la priorité au bien-être des patients plutôt qu’au prestige, à la transparence plutôt qu’à la répression et à la rigueur éthique plutôt qu’à l’innovation incontrôlée.
