La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo denominada enfermedad de Lou Gehrig, se ha percibido durante mucho tiempo como una afección que afecta principalmente a hombres mayores. Sin embargo, la realidad es que a las mujeres jóvenes también se les diagnostica este devastador trastorno neurodegenerativo, un hecho que a menudo pasan por alto tanto los pacientes como los profesionales médicos. Un nuevo grupo de apoyo, Her A.L.S. Story, arroja luz sobre estas experiencias y ofrece un espacio donde las mujeres luchan no solo con las limitaciones físicas impuestas por la ELA sino también con el aislamiento emocional y los desafíos únicos que enfrentan al afrontar esta “enfermedad del anciano” a una edad temprana.
El retiro anual de Her A.L.S. La historia reúne a mujeres diagnosticadas entre los 20 y los 30 años, forjando conexiones en medio de experiencias compartidas que a menudo están ausentes de los grupos de apoyo tradicionales dominados por hombres mayores. La reunión destaca la cruda realidad que enfrentan estas mujeres: la ELA les priva de habilidades fundamentales como caminar, hablar e incluso respirar. Sus maletas no sólo están llenas de ropa; también llevan equipo médico esencial como máquinas BiPAP para asistencia respiratoria, sondas de alimentación, ayudas para la movilidad, medicamentos y tratamientos experimentales, un marcado contraste con las necesidades de viaje típicas de sus pares.
Para muchos, este retiro representa una oportunidad para deshacerse de la carga de explicar constantemente sus circunstancias a otros que no los comprenden. Aquí, “es más fácil decir: ‘Es más fácil si me quedo en casa’”, dice la Sra. Brous, lo que refleja el aislamiento que a menudo experimentan las mujeres jóvenes con ELA. La capacidad de simplemente ser, sin adaptaciones constantes ni miradas de lástima, es un bienvenido respiro.
“Me atrapan”, dijo Frida Hansson sobre los demás en el grupo.
A ella le gusta la compenetración entre las mujeres. Un grupo similar con el que se conectó en Suecia se había centrado en encontrar una cura para la ELA, hasta el punto de que “creo que han dejado de disfrutar la vida que tienen ahora”, dijo.“La actitud aquí”, dijo la Sra. Hansson, “es: ‘Al diablo con esto, ¿dónde está mi bebida?’”
Si bien los grupos de apoyo tradicionales a menudo se centran en aspectos prácticos como compartir noticias con los nietos o la jubilación anticipada (temas en gran medida irrelevantes para estas mujeres), Her A.L.S. Story aborda sus preocupaciones muy diferentes.
Leah Stavenhagen, quien fundó el grupo en 2021 después de su propio diagnóstico a los 30 años, enfatiza la necesidad de afrontar los desafíos cotidianos exclusivos de las mujeres jóvenes que viven con ELA. Desde encontrar calzado elegante compatible con aparatos ortopédicos hasta lidiar con la menstruación y la intimidad, estas son realidades que los sistemas de apoyo más amplios a menudo ignoran.
El humor negro se convierte en un mecanismo de afrontamiento que les ayuda a mantener el control sobre su narrativa en medio de circunstancias abrumadoras. Los chistes sobre “celebrar” pequeñas victorias, como evitar accidentes, contribuyen al sentido de solidaridad y resiliencia compartida del grupo.
El retiro en sí ofrece momentos de alegría y normalidad que se vuelven preciosos ante un deterioro tan rápido. Las sillas de ruedas flotantes de playa permiten el acceso al océano, mientras que los estilistas y maquilladores brindan la oportunidad de mimarse y conectarse. Un espectáculo drag que rinde homenaje a otra joven con ELA apasionada por esta forma de arte se convierte en una conmovedora celebración de la vida y la identidad en medio de la pérdida.
El tatuaje que recibe la Sra. Hansson, un signo que simboliza la dualidad (estar enfermo y buscar alegría) resume perfectamente la misión de las mujeres: reconocer su realidad y al mismo tiempo negarse a rendirse a sus limitaciones.
Si bien la edad promedio de diagnóstico de ELA sigue siendo de alrededor de 55 años, con predominio de pacientes masculinos, las experiencias de estas mujeres jóvenes resaltan la necesidad crucial de una mayor conciencia y apoyo adaptados a sus luchas únicas. Su historia sirve como un conmovedor recordatorio de que incluso dentro de una enfermedad devastadora, hay espacio para la comunidad, el humor y una determinación feroz de vivir la vida en sus propios términos.
