La sclérose latérale amyotrophique (SLA), souvent appelée maladie de Lou Gehrig, a longtemps été perçue comme une maladie affectant principalement les hommes âgés. Cependant, la réalité est que les jeunes femmes reçoivent également un diagnostic de cette maladie neurodégénérative dévastatrice, un fait souvent négligé tant par les patients que par les professionnels de la santé. Un nouveau groupe de soutien, Her A.L.S. Story, met en lumière ces expériences, offrant un espace où les femmes sont aux prises non seulement avec les limitations physiques imposées par la SLA, mais aussi avec l’isolement émotionnel et les défis uniques auxquels elles sont confrontées en naviguant dans cette « maladie du vieil homme » à un jeune âge.
La retraite annuelle de Her A.L.S. Story rassemble des femmes diagnostiquées dans la vingtaine et au début de la trentaine, tissant des liens au milieu d’expériences partagées souvent absentes des groupes de soutien traditionnels dominés par des hommes plus âgés. Le rassemblement met en lumière la dure réalité à laquelle ces femmes sont confrontées : la SLA les prive de capacités fondamentales comme marcher, parler et même respirer. Leurs valises ne sont pas seulement remplies de vêtements ; ils transportent également du matériel médical essentiel comme des appareils BiPAP pour l’assistance respiratoire, des sondes d’alimentation, des aides à la mobilité, des médicaments et des traitements expérimentaux – un contraste frappant avec les besoins de voyage typiques de leurs pairs.
Pour beaucoup, cette retraite représente une opportunité de se débarrasser du fardeau d’expliquer constamment leur situation à d’autres qui manquent de compréhension. Ici, « c’est plus facile de dire : “C’est plus facile si je reste à la maison” », explique Mme Brous, reflétant l’isolement que vivent souvent les jeunes femmes atteintes de SLA. La capacité d’être simplement, sans accommodements constants ni regards compatissants, est un répit bienvenu.
« Ils m’attrapent », a déclaré Frida Hansson à propos des autres membres du groupe.
Elle aime les relations entre les femmes. Un groupe similaire avec lequel elle s’est connectée en Suède s’était concentré sur la recherche d’un remède contre la SLA, au point où « je pense qu’ils ont cessé de profiter de la vie qu’ils ont maintenant », a-t-elle déclaré.« L’attitude ici », a déclaré Mme Hansson, « est la suivante : « Au diable, où est mon verre ? »
Alors que les groupes de soutien traditionnels se concentrent souvent sur des aspects pratiques comme le partage de nouvelles avec leurs petits-enfants ou la retraite anticipée – des sujets qui ne concernent en grande partie pas ces femmes – Her A.L.S. L’histoire répond à leurs préoccupations très différentes.
Leah Stavenhagen, qui a fondé le groupe en 2021 après son propre diagnostic à 30 ans, souligne la nécessité de relever les défis quotidiens propres aux jeunes femmes vivant avec la SLA. Qu’il s’agisse de trouver des chaussures élégantes compatibles avec des orthèses de pied ou de gérer les menstruations et l’intimité, ce sont des réalités souvent ignorées par les systèmes de soutien plus larges.
L’humour noir devient un mécanisme d’adaptation, les aidant à garder le contrôle de leur récit dans des circonstances accablantes. Les blagues sur la « célébration » de petites victoires comme éviter des accidents contribuent au sentiment de solidarité et de résilience partagée du groupe.
La retraite elle-même offre des moments de joie et de normalité qui deviennent précieux face à une détérioration aussi rapide. Les fauteuils roulants de plage flottants permettent d’accéder à l’océan, tandis que les coiffeurs et les maquilleurs offrent l’occasion de se faire dorloter et de se connecter. Un spectacle de dragsters, rendant hommage à une autre jeune femme atteinte de SLA et passionnée par cette forme d’art, devient une célébration poignante de la vie et de l’identité au milieu de la perte.
Le tatouage que Mme Hansson reçoit, une esperluette symbolisant la dualité – être à la fois malade et rechercher la joie – résume parfaitement la mission des femmes : reconnaître leur réalité tout en refusant de s’abandonner à ses limites.
Alors que l’âge moyen du diagnostic de la SLA reste autour de 55 ans, avec une prédominance de patients masculins, les expériences de ces jeunes femmes soulignent le besoin crucial d’une plus grande sensibilisation et d’un soutien adapté à leurs luttes uniques. Leur histoire nous rappelle de manière poignante que même au sein d’une maladie dévastatrice, il y a de la place pour la communauté, l’humour et une détermination farouche à vivre sa vie selon ses propres conditions.
