Amyotrofische laterale sclerose (ALS), vaak de ziekte van Lou Gehrig genoemd, wordt lange tijd gezien als een aandoening die vooral oudere mannen treft. De realiteit is echter dat ook bij jonge vrouwen deze verwoestende neurodegeneratieve aandoening wordt vastgesteld, een feit dat vaak over het hoofd wordt gezien door zowel patiënten als medische professionals. Een nieuwe steungroep, Her ALS. Story werpt licht op deze ervaringen en biedt een ruimte waar vrouwen niet alleen worstelen met de fysieke beperkingen die ALS oplegt, maar ook met het emotionele isolement en de unieke uitdagingen waarmee ze op jonge leeftijd worden geconfronteerd bij het omgaan met deze ‘oudemannenziekte’.
De jaarlijkse retraite van Haar ALS Het verhaal brengt vrouwen bij elkaar die in de twintig en begin dertig zijn gediagnosticeerd, en smeedt verbindingen te midden van gedeelde ervaringen die vaak ontbreken in traditionele steungroepen die worden gedomineerd door oudere mannen. De bijeenkomst belicht de grimmige realiteit waarmee deze vrouwen worden geconfronteerd: ALS berooft hen van fundamentele vaardigheden zoals lopen, praten en zelfs ademen. Hun koffers zijn niet alleen gevuld met kleding; ze hebben ook essentiële medische apparatuur bij zich, zoals BiPAP-machines voor ademhalingshulp, voedingssondes, mobiliteitshulpmiddelen, medicijnen en experimentele behandelingen – een schril contrast met de typische reisbehoeften van hun leeftijdsgenoten.
Voor velen vertegenwoordigt deze retraite een kans om de last van het voortdurend uitleggen van hun omstandigheden aan anderen die het niet begrijpen, van zich af te schudden. Hier “is het gemakkelijker om te zeggen: ‘Het is gemakkelijker als ik thuis blijf’”, zegt mevrouw Brous, die het isolement weerspiegelt dat jonge vrouwen met ALS vaak ervaren. Het vermogen om gewoon te zijn, zonder voortdurende aanpassingen of medelijdende blikken, is een welkome uitstel.
“Ze pakken mij,” zei Frida Hansson over de anderen in de groep.
Ze houdt van de verstandhouding tussen de vrouwen. Een soortgelijke groep waarmee ze in Zweden contact had, was gefocust op het vinden van een remedie voor ALS, tot het punt waarop “ik denk dat ze niet meer genieten van het leven dat ze nu hebben”, zei ze.“De houding hier,” zei mevrouw Hansson, “is: ‘Fuck this, waar is mijn drankje?’”
Terwijl traditionele steungroepen zich vaak concentreren op praktische zaken als het delen van nieuws met kleinkinderen of vervroegde pensionering – onderwerpen die voor deze vrouwen grotendeels irrelevant zijn – heeft Haar ALS. Het verhaal gaat in op hun zeer verschillende zorgen.
Leah Stavenhagen, die de groep in 2021 oprichtte na haar eigen diagnose op 30-jarige leeftijd, benadrukt de noodzaak om de dagelijkse uitdagingen aan te gaan die uniek zijn voor jonge vrouwen met ALS. Van het vinden van stijlvol schoeisel dat compatibel is met voetbeugels tot het omgaan met menstruatie en intimiteit: dit zijn realiteiten die vaak worden genegeerd door bredere ondersteuningssystemen.
Donkere humor wordt een coping-mechanisme, waardoor ze de controle over hun verhaal kunnen behouden te midden van overweldigende omstandigheden. Grappen over het ‘vieren’ van kleine overwinningen, zoals het vermijden van ongelukken, dragen bij aan het solidariteitsgevoel en de gedeelde veerkracht van de groep.
De retraite zelf biedt momenten van vreugde en normaliteit die kostbaar worden in het licht van zo’n snelle achteruitgang. Drijvende strandrolstoelen bieden toegang tot de oceaan, terwijl haarstylisten en visagisten een kans bieden op verwennerij en verbinding. Een dragshow, ter ere van een andere jonge vrouw met ALS die gepassioneerd was door de kunstvorm, wordt een aangrijpende viering van het leven en de identiteit te midden van verlies.
De tatoeage die mevrouw Hansson krijgt, een ampersand die de dualiteit symboliseert – zowel ziek zijn als vreugde zoeken – weerspiegelt perfect de missie van de vrouw: hun realiteit erkennen en tegelijkertijd weigeren zich over te geven aan de beperkingen ervan.
Hoewel de gemiddelde leeftijd waarop ALS wordt gediagnosticeerd rond de 55 jaar blijft, waarbij het merendeel uit mannelijke patiënten bestaat, benadrukken de ervaringen van deze jonge vrouwen de cruciale behoefte aan een groter bewustzijn en ondersteuning op maat van hun unieke worstelingen. Hun verhaal dient als een aangrijpende herinnering dat er zelfs binnen een verwoestende ziekte ruimte is voor gemeenschap, humor en een felle vastberadenheid om het leven op hun eigen voorwaarden te leven.
