Stwardnienie zanikowe boczne (SMA), często nazywane chorobą Lou Gehriga, od dawna uważane jest za chorobę, która dotyka głównie starszych mężczyzn. Prawda jest jednak taka, że młode kobiety również borykają się z tą wyniszczającą chorobą neurodegeneracyjną – jest to fakt, o którym często zapominają zarówno pacjentki, jak i pracownicy służby zdrowia. Nowa grupa wsparcia Her A.L.S. Historia rzuca światło na te doświadczenia, oferując przestrzeń, w której kobiety zmagają się nie tylko z fizycznymi ograniczeniami narzuconymi przez SMA, ale także z emocjonalną izolacją i wyjątkowymi wyzwaniami, jakie wiążą się z „chorobą starca” w młodym wieku.
Coroczne wydarzenie Her A.L.S. Historia skupia kobiety, u których zdiagnozowano chorobę w wieku 20 i 30 lat, tworząc więzi wśród wspólnych doświadczeń, których często brakuje w tradycyjnych grupach wsparcia zdominowanych przez starszych mężczyzn. Historia podkreśla trudną rzeczywistość, z jaką borykają się te kobiety: SMA pozbawia je podstawowych zdolności – chodzenia, mówienia, a nawet oddychania. Ich walizki są wypełnione czymś więcej niż tylko ubraniami; zawierają także niezbędny sprzęt medyczny, taki jak maszyny BiPAP do wspomaganej wentylacji, zgłębniki do karmienia, środki ułatwiające poruszanie się, leki i terapie eksperymentalne – co stanowi wyraźny kontrast w porównaniu ze zwykłymi potrzebami podróżujących i rówieśników.
Dla wielu to spotkanie stanowi okazję do uwolnienia się od ciężaru ciągłego wyjaśniania swojej sytuacji tym, którzy nie rozumieją. „Łatwiej jest powiedzieć: «Łatwiej jest mi zostać w domu»” – mówi pani Brous, odzwierciedlając izolację, jaką często czują młode kobiety chore na SMA. Możliwość po prostu bycia bez ciągłych ustępstw i żałosnych spojrzeń jest miłą ulgą.
„Oni mnie rozumieją” – powiedziała Frida Hansson o pozostałych kobietach w grupie.
Lubi wzajemne zrozumienie między kobietami. Podobna grupa, którą poznała w Szwecji, skupiała się na znalezieniu leku na SMA do tego stopnia, że „myślę, że przestali cieszyć się życiem, jakie prowadzą teraz” – powiedziała.„Atmosfera tutaj” – stwierdziła pani Hansson – „jest jak: «Kłam, gdzie jest mój koktajl?».
Podczas gdy tradycyjne grupy wsparcia często koncentrują się na kwestiach praktycznych, takich jak dzielenie się wiadomościami z wnukami lub wcześniejsza emerytura – tematy, które w dużej mierze nie dotyczą tych kobiet – Jej A.L.S. Historia porusza ich bardzo różne obawy.
Leah Stavenagen, która założyła grupę w 2021 r. po własnej diagnozie w wieku 30 lat, podkreśla potrzebę pokonywania codziennych wyzwań, charakterystycznych dla młodych kobiet chorych na SMA. Od znalezienia stylowych butów kompatybilnych z szynami kolanowymi po radzenie sobie z miesiączką i problemami z intymnością – są to rzeczywistości często ignorowane przez szersze systemy wsparcia.
Czarny humor staje się mechanizmem radzenia sobie, pomagającym im zachować kontrolę nad historią w obliczu przytłaczających okoliczności. Żarty na temat „celebrowania” małych zwycięstw, takich jak unikanie wypadków, promują poczucie solidarności i ogólną wytrzymałość grupy.
Sama kolekcja reprezentuje chwile radości i przyziemności, które stają się cenne na tle tak szybkiego pogarszania się stanu. Katamarany z wannami z hydromasażem zapewniają dostęp do oceanu, a wizażyści i fryzjerzy zapewniają możliwość odprężenia i nawiązania więzi. Dedykowany innej młodej kobiecie chorej na SMA, której pasją była ta forma sztuki, występ drag punk staje się poruszającym pokazem życia i tożsamości pośród straty.
Tatuaż pani Hansson – ampe rsand, symbolizujący dwoistość bycia chorym i dążenia do radości – doskonale oddaje misję kobiet: akceptować swoją rzeczywistość, ale nie poddawać się jej ograniczeniom.
Chociaż średni wiek diagnozy SMA wynosi około 55 lat i przeważają mężczyźni, doświadczenia tych młodych kobiet podkreślają krytyczną potrzebę większej świadomości i wsparcia dostosowanego do ich wyjątkowych wyzwań. Ich historia stanowi poruszające przypomnienie, że nawet w najbardziej wyniszczającej chorobie jest miejsce na wspólnotę, humor i niezłomną determinację, by żyć na własnych warunkach.
