Die „Alter-Mann-Krankheit“ bewältigen: Junge Frauen finden Trost in der gemeinsamen Erfahrung mit ALS

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), oft auch als Lou-Gehrig-Krankheit bezeichnet, gilt seit langem als eine Erkrankung, die vor allem ältere Männer betrifft. Die Realität ist jedoch, dass auch bei jungen Frauen diese verheerende neurodegenerative Erkrankung diagnostiziert wird, eine Tatsache, die sowohl von Patienten als auch von Medizinern oft übersehen wird. Eine neue Selbsthilfegruppe, Her A.L.S. Story beleuchtet diese Erfahrungen und bietet einen Raum, in dem sich Frauen nicht nur mit den durch ALS auferlegten körperlichen Einschränkungen auseinandersetzen, sondern auch mit der emotionalen Isolation und den einzigartigen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, wenn sie in jungen Jahren mit dieser „Alter-Männer-Krankheit“ zurechtkommen.

Das jährliche Retreat von Her A.L.S. Die Geschichte bringt Frauen zusammen, bei denen die Diagnose in ihren Zwanzigern und frühen Dreißigern gestellt wurde, und knüpft Verbindungen inmitten gemeinsamer Erfahrungen, die in traditionellen Selbsthilfegruppen, die von älteren Männern dominiert werden, oft fehlen. Die Versammlung verdeutlicht die harte Realität, mit der diese Frauen konfrontiert sind: ALS beraubt sie grundlegender Fähigkeiten wie Gehen, Sprechen und sogar Atmen. Ihre Koffer sind nicht nur mit Kleidung gefüllt; Sie tragen auch wichtige medizinische Geräte wie BiPAP-Geräte zur Atemunterstützung, Ernährungssonden, Mobilitätshilfen, Medikamente und experimentelle Behandlungen mit sich – ein starker Kontrast zu den typischen Reisebedürfnissen ihrer Altersgenossen.

Für viele stellt dieser Rückzug eine Gelegenheit dar, sich von der Last zu befreien, ständig anderen, denen es an Verständnis mangelt, ihre Umstände zu erklären. Hier „ist es einfacher zu sagen: ‚Es ist einfacher, wenn ich zu Hause bleibe‘“, sagt Frau Brous und spiegelt damit die Isolation wider, die junge Frauen mit ALS oft erleben. Die Fähigkeit, einfach zu sein, ohne ständige Anpassungen oder mitleidige Blicke, ist eine willkommene Abwechslung.

„Sie kriegen mich“, sagte Frida Hansson über die anderen in der Gruppe.
Sie mag das Verhältnis der Frauen untereinander. Eine ähnliche Gruppe, mit der sie in Schweden in Kontakt kam, war so stark darauf konzentriert, ein Heilmittel für A.L.S. zu finden, dass sie „ich glaube, dass sie das Leben, das sie jetzt führen, nicht mehr genießen können“, sagte sie.

„Die Einstellung hier“, sagte Frau Hansson, „ist: ‚Scheiß drauf, wo ist mein Drink?‘“

Während sich traditionelle Selbsthilfegruppen oft auf praktische Aspekte wie das Teilen von Neuigkeiten mit Enkelkindern oder den Vorruhestand konzentrieren – Themen, die für diese Frauen weitgehend irrelevant sind –, ist ihr A.L.S. Story geht auf ihre sehr unterschiedlichen Anliegen ein.

Leah Stavenhagen, die die Gruppe 2021 nach ihrer eigenen Diagnose im Alter von 30 Jahren gründete, betont die Notwendigkeit, die alltäglichen Herausforderungen zu meistern, die für junge Frauen mit ALS einzigartig sind. Von der Suche nach stilvollem Schuhwerk, das mit Fußorthesen kompatibel ist, bis hin zum Umgang mit Menstruation und Intimität – all dies sind Realitäten, die von breiteren Unterstützungssystemen oft ignoriert werden.

Schwarzer Humor wird zu einem Bewältigungsmechanismus, der ihnen hilft, auch in überwältigenden Umständen die Kontrolle über ihre Erzählung zu behalten. Witze über das „Feiern“ kleiner Erfolge wie die Vermeidung von Unfällen tragen zum Gefühl der Solidarität und der gemeinsamen Widerstandsfähigkeit der Gruppe bei.

Der Rückzug selbst bietet Momente der Freude und Normalität, die angesichts des raschen Verfalls wertvoll werden. Schwimmende Strandrollstühle ermöglichen den Zugang zum Meer, während Friseure und Visagisten die Möglichkeit bieten, sich verwöhnen zu lassen und Kontakte zu knüpfen. Eine Drag-Show zu Ehren einer anderen jungen Frau mit ALS, die sich für diese Kunstform begeisterte, wird zu einer ergreifenden Feier des Lebens und der Identität inmitten von Verlust.

Das Tattoo, das Frau Hansson erhält, ein kaufmännisches Und, das die Dualität symbolisiert – sowohl krank zu sein als auch Freude zu suchen – bringt die Mission der Frauen perfekt auf den Punkt: ihre Realität anzuerkennen und sich gleichzeitig zu weigern, sich ihren Grenzen hinzugeben.

Während das durchschnittliche Diagnosealter für ALS weiterhin bei etwa 55 Jahren liegt und überwiegend männliche Patienten sind, verdeutlichen die Erfahrungen dieser jungen Frauen den entscheidenden Bedarf an größerem Bewusstsein und Unterstützung, die auf ihre individuellen Probleme zugeschnitten sind. Ihre Geschichte ist eine ergreifende Erinnerung daran, dass es auch innerhalb einer verheerenden Krankheit Raum für Gemeinschaft, Humor und die feste Entschlossenheit gibt, das Leben nach eigenen Vorstellungen zu leben.