Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), sering disebut sebagai penyakit Lou Gehrig, telah lama dianggap sebagai suatu kondisi yang terutama menyerang pria lanjut usia. Namun kenyataannya, perempuan muda juga didiagnosis menderita kelainan neurodegeneratif yang sangat parah ini, sebuah fakta yang sering diabaikan baik oleh pasien maupun profesional medis. Kelompok pendukung baru, Her A.L.S. Story, menyoroti pengalaman-pengalaman ini, menawarkan ruang di mana perempuan tidak hanya bergulat dengan keterbatasan fisik yang disebabkan oleh ALS tetapi juga dengan isolasi emosional dan tantangan unik yang mereka hadapi dalam menghadapi “penyakit orang tua” ini di usia muda.
Retret tahunan Her A.L.S. Story menyatukan perempuan-perempuan yang didiagnosis menderita penyakit ini pada usia 20-an dan awal 30-an, menjalin hubungan di tengah-tengah pengalaman bersama yang seringkali tidak terdapat dalam kelompok dukungan tradisional yang didominasi oleh laki-laki berusia lebih tua. Pertemuan ini menyoroti kenyataan pahit yang dihadapi para perempuan ini: ALS merampas kemampuan dasar mereka seperti berjalan, berbicara, dan bahkan bernapas. Koper mereka tidak hanya berisi pakaian; mereka juga membawa peralatan medis penting seperti mesin BiPAP untuk bantuan pernapasan, selang makanan, alat bantu mobilitas, obat-obatan, dan perawatan eksperimental—sangat kontras dengan kebutuhan perjalanan rekan-rekan mereka pada umumnya.
Bagi banyak orang, retret ini merupakan kesempatan untuk melepaskan beban karena terus-menerus menjelaskan keadaan mereka kepada orang lain yang kurang memahaminya. Di sini, “lebih mudah untuk mengatakan, ‘Lebih mudah jika saya tinggal di rumah,’” kata Ibu Brous, mencerminkan isolasi yang sering dialami oleh perempuan muda penderita ALS. Kemampuan untuk sekadar menjadi, tanpa akomodasi terus-menerus atau tatapan kasihan, merupakan penangguhan hukuman yang menyenangkan.
“Mereka menangkap saya,” kata Frida Hansson tentang anggota kelompok lainnya.
Dia menyukai hubungan baik di antara para wanita. Kelompok serupa yang ia hubungi di Swedia juga fokus pada upaya menemukan obat untuk A.L.S., sampai pada titik di mana “Saya pikir mereka sudah berhenti menikmati kehidupan yang mereka miliki sekarang,” katanya.“Sikap di sini,” kata Ms. Hansson, “adalah, ‘Persetan, di mana minuman saya?’”
Meskipun kelompok pendukung tradisional sering kali berpusat pada hal-hal praktis seperti berbagi berita dengan cucu atau pensiun dini—topik yang sebagian besar tidak relevan bagi para wanita ini—A.L.S. Cerita membahas kekhawatiran mereka yang sangat berbeda.
Leah Stavenhagen, yang mendirikan kelompok ini pada tahun 2021 setelah didiagnosis sendiri pada usia 30 tahun, menekankan perlunya mengatasi tantangan sehari-hari yang unik bagi perempuan muda yang hidup dengan ALS. Mulai dari menemukan alas kaki bergaya yang cocok dengan penyangga kaki hingga menghadapi menstruasi dan keintiman, ini adalah kenyataan yang sering diabaikan oleh sistem pendukung yang lebih luas.
Humor gelap menjadi mekanisme penanggulangan, membantu mereka mempertahankan kendali atas narasi mereka di tengah situasi yang sulit. Lelucon tentang “merayakan” kemenangan kecil seperti menghindari kecelakaan berkontribusi pada rasa solidaritas dan ketahanan bersama kelompok tersebut.
Retret itu sendiri menawarkan momen-momen kegembiraan dan keadaan normal yang menjadi berharga dalam menghadapi kemunduran yang begitu cepat. Kursi roda terapung di pantai memberikan akses ke laut, sementara penata rambut dan penata rias memberikan kesempatan untuk memanjakan diri dan terhubung. Sebuah pertunjukan drag, yang memberikan penghargaan kepada remaja putri pengidap ALS lainnya yang sangat menyukai bidang seni, menjadi perayaan hidup dan identitas yang mengharukan di tengah kehilangan.
Tato yang diterima Ms. Hansson, sebuah simbol ampersand yang melambangkan dualitas—menjadi sakit sekaligus mencari kegembiraan—dengan sempurna merangkum misi perempuan: mengakui realitas mereka sambil menolak menyerah pada keterbatasannya.
Meskipun rata-rata usia diagnosis ALS adalah sekitar 55 tahun, dengan dominasi pasien laki-laki, pengalaman para perempuan muda ini menyoroti pentingnya kesadaran dan dukungan yang lebih besar yang disesuaikan dengan perjuangan unik mereka. Kisah mereka menjadi pengingat yang menyedihkan bahwa bahkan dalam penyakit yang parah, masih ada ruang untuk komunitas, humor, dan tekad kuat untuk menjalani hidup dengan cara mereka sendiri.
